Feb. 14, 2020

開始寫就是了_002

關於我的使用手冊。

 

買任何一樣產品,大多會附有一份使用手冊,介紹產品的性能、用法、維修方式…等等。我發現寫一份關於自己的使用手冊是蠻實用的,除了可以幫助自我理解、照料,也能讓身邊的人知道怎麼和你來往、怎麼更適切的彼此相待,而不是只能用猜想臆測或依著各自慣性的方式,在「我是為你好」、「我哪知道」的劇本裡繞。

 

為我來說,使用手冊裡最重要的篇章就是「維修篇」,裡面分兩個部分,第一是介紹「如何辨別故障狀態」,第二是解釋「遇到故障時應如何處理」。對應到生活的層面,其實就是「如何辨別我不舒服」和「我不舒服時,可以怎麼處理」。

 

根據多年來數不清的「崩潰、大爆炸、癱瘓」經驗,以及不斷摸索、嘗試尋找解藥的各種歷程,我終於願意、也能夠為自己寫下使用說明了。過往有很長一段時間,我一直在尋找,以為會有一個「專家」能告訴我,或者說給我一張類似這樣的說明書,讓我能懂我究竟發生什麼事,要怎麼樣可以讓我「好起來」,可以把這惱人的、不舒服的狀態或特質「除去」。過了很久,到一個時間點的時候,我才忽然開始理解到,其實,不會有人能告訴我一個確切的答案,他們頂多可以用各自的專業來輔助我前進,但具體來說,也都是從我實際的狀態裡去和我一起摸索、一起發現。

 

意識到這一點(不會有一個「神人級」的人來解決這一切),為我是很關鍵的轉折,一方面讓我鬆了一口氣,不用再一直無助又混亂的到處求醫(或者做各種治療);另一方面則是讓我開始有意願、有動機地為自己表達、行動、求助,或者說,為自己的生命負起能擔負的那一份責任。

 

以下就是這兩部分的說明。(由於這系列的每一篇都是獨立的,都是預設書寫的當天就是生命的最後一天,所以不會有「欲知詳情下回揭曉」的橋段。而是就有限的篇幅,直接切入主題。)

 

*如何辨別我不舒服

 

首先,最快得知不舒服的徵兆就是:「失去了一般回應的語言能力」。只要開始發現我無法說話,或是說話呈現「不斷反覆」的詞彙(比方說:不是、沒有、不要…),就是已經不舒服了。

 

但有時無法很快地辨認出失去言語的狀態,那麼就可以觀察我的肢體動作,通常會有「僵硬、蜷曲」,反覆性的「搖晃」,撞擊(從輕到重),或是自我刺激的動作(用手抓皮膚、局部抽蓄、拍打)。有時不是很明顯的,比方說拿著筆一直畫重複性的形狀或線條、或是一直寫同樣的字詞沒辦法停下來。有時會出現「不是常態」的動作,比方說「咬東西」或是「破壞性的行動」(比方說撕紙、刮桌子、踢牆壁…)。

 

還有一個特徵很容易辨別,也常伴隨著不舒服出現,就是我的兩個耳朵會開始漲紅,眼神開始發散無法聚焦,這也是身邊的朋友歸納出來的經驗。

 

>>辨別重點

「我沒辦法像平常那樣和你說話、互動」,然後開始出現身體的反覆性動作。(語言辨別是最重要的,身體常常都會出現各種動作,但不一定是需要協助的不舒服)

 

*當我不舒服的時候,可以怎麼處理

 

先說不要做什麼:不要一直和我說話,在我不舒服的時候,腦袋是沒有辦法消化語言的,既無法輸出、也無法輸入,所以如果一直跟我說話,我不但無法回答你,還會感覺到「噪音」的刺激性,進而更不舒服。也不要輕易的觸碰我的身體。因為不舒服的時候,我的感官敏銳度都處在警戒的狀態,多一分的刺激都是造成威脅。

 

那要做什麼呢?

 

如果我在一個非單獨的環境裡,請幫助我離開那個環境,因為人群(2人以上為我就人群)會讓我更不舒服,但我若呈現上述的不舒服狀態表示我已經無法自己脫身了。可以在我身邊,跟我說「我帶你離開」,然後輕拉我的衣服,幫助我移動身體。

 

離開環境後(或是已經在一個單獨的環境),最能讓我安穩下來的方式,就是設法讓我靠近地板,無論是躺下來或是趴下來,大多在不舒服的時候,我會選擇趴下來,因為腹部朝下比較容易有安全感。地心引力會幫助我感覺到身體,「本體感」的提升會幫助我放鬆。如果我已經趴著,可以在我身上加一點重量,無論是被子、背包、書本…都會有幫助,手邊若有觸覺減敏的刷子也可以用(如果會使用的話,我是用最柔軟的刷毛、慢速的刷背)、或是帶有一點力度的拍打我的背部(不要撫摸喔,要有一點力量)。

 

但有時候,已經崩潰了,來不及離開、或是也來不及讓我躺趴下來。我開始出現爆哭、尖叫、撞擊…,此時先注意我有沒有安全上的疑慮,如果沒有,只是爆哭和尖叫,無論多劇烈,都沒有關係,因為也不會太久就會虛脫了(都是耗盡一切的力氣在崩潰)(所謂不會太久可能是半小時到一小時)。當劇烈崩潰發生時,我會需要吃一點藥來幫助自己不要這麼辛苦、比較快能放鬆下來。我的背包鉛筆盒裡都備有一點藥,各吃一顆就夠了。在山上房間檯燈上有一個小老鼠的錢包,裡面也有比較多藥可以拿。幫助我吃了藥以後,只要我能安穩的躺下,就會慢慢沒事了。你可以陪我一下,或是靜靜的在附近觀察。

 

即便是嚴重的崩潰發生,我看似都虛脫了、壞掉的很厲害。但其實休息一晚上後,幾乎就沒事了,好像又回復到一般正常使用的狀況。

 

>>處理重點:帶離、臥倒、重力、服藥、等待(不要一直說話、不要輕易觸碰

 

有機會再慢慢補充這中間的細節和舉例說明。今天,就寫到這裡了。

 

其實,每個人如果都能寫自己的使用手冊,該有多好呢?

 

2020/2/14