Aug. 20, 2020

於是就去開刀了

於是,8/3就去開了刀。開刀距離今天已經過了整整兩週多了,我還是很難用文字記錄下來,有一種不真實的感覺。但手術的痕跡和帶來的各種改變是具體的,疼痛也是,據說的療效也是,針劑治療的副作用也是。可以說是各種不舒服把我喚醒回到現實中,而我還有些呆滯。
 
以下分成小段,發散式紀錄。
 
>診斷名稱:
右卵巢內膜異位瘤(俗稱巧克力囊腫),約8.1*4.5cm大小,決定用腹腔鏡開。一開進去發現有嚴重的骨盆腔子宮內膜異位合併沾黏,場面就很像灑了一杯超濃超黏的巧克力在骨盆腔,從腹膜、腸道、子宮、輸卵管到輸尿管…到處都是,有部分已經浸潤到組織裡面了。醫師慢慢把能清的都清掉了,有些沾黏得太厲害也無法處理,日後如果惡化或復發就是要開傳統刀切除了。後來醫師有給我看照片,就算是手術後的場面也都還是蠻凌亂的,大家都對我居然不怎麼痛嘖嘖稱奇。
 
*說明:我看著開刀的照片跟醫生說:”我的狀況很複雜嗎?”醫生說:”不會阿~很單純,你就是子宮內膜異位到處增生,只是狀況蠻嚴重就是了。”醫生又說:”大家都小看這個病,以為沒有癌症就好,但其實這個病也實在很麻煩,復發率很高。所以才會建議你用賀爾蒙治療兩年,打針或服藥都可以,讓經血不產生,看看目前的內膜細胞會不會自己萎縮掉。”
 
*說明:打針和服藥都是讓經血不發生。以西醫來說,讓經血不發生就是假停經(打針)/真停經(更年期),或是假懷孕(服藥)/真懷孕。打針只能打半年,因為直接作用在腦部,會產生更年期的狀態,超過半年就開始骨質疏鬆。所以醫師建議打針半年,再吃藥一年半。但因為打針是自費比較貴,口服藥是健保給付,醫師說不想打針也可以選擇吃藥,效果也不錯,只是比較麻煩。再復發嚴重的話就是開刀拿掉。但沒事還是不要隨便拿掉阿。
 
>到底是怎麼發現的:
這個問題大家都想知道,是有很明顯的不舒服嗎?(沒有啊~只是脹氣和拉肚子越來越嚴重)還是健康檢查發現?(不是喔)。當我說:” 嗯~是我年後二月底看中醫時,醫師把脈以後,建議我去照婦科超音波確認,才發現卵巢有腫瘤…”。大家一聽都很一致地問我…”哇你在哪裡看中醫?…”。(神醫就是這樣製造出來的)
 
>在哪裡開刀?
簡答:竹圍馬偕。
 
落落長答:
二月底一聽醫生說,我馬上就上網爬文,隔一天就自己去台北馬偕找王醫師檢查,照超音波、抽血看賀爾蒙和癌指數,當天就看到右卵巢的大囊腫,也發現指數值稍高,但因為我不會痛,經期也蠻正常,就決定繼續觀察。五月又去回診,腫瘤還是差不多,醫師建議已經七八公分可以考慮開刀。但我不是一個能很快決定開刀的人,就算是腹腔鏡也是對生活影響很大。於是決定找第二意見。剛好修女問了熟悉的竹圍馬偕賴醫師意見,他推薦了竹圍馬偕的翁嘉穗醫師。我沒有想很多,七月中等生理期一結束就去掛號了。
 
為我來說,就環境而言,竹圍馬偕比台北馬偕好多了,人數大概只有台北的1/4,新大樓空曠採光又好,進去待在裡面比較不容易產生焦慮。翁醫師很熱情,也很仔細,第一次看診馬上就要我去後面準備照超音波,我還小聲地說:可是我沒有脹尿阿(台北馬偕就要脹了尿,再到專門的檢查室),醫師揮揮手說不用,你的這麼大應該可以直接看的到。一照了超音波,翁醫師就說:我會建議你開刀,這個用腹腔鏡就可以開,但如果開進去是不好的,你要先決定是不是就改傳統刀全拿…。
 
那一天醫生講解得很清楚,也從片子影像跟我說通常怎麼判定,他把各種可能盡量都跟我說,也很坦誠地說如果萬一我是死不開刀派,那也可以考慮怎麼治療。我感受到醫師的用心,就比較不會緊張。當天抽了血下周看報告,但我心中已經有了打算,決定除非驗血指數有極大的改變,要不然就越早開越好。否則之後疫情萬一又起來,想開刀還開不成呢。
 
於是接著這一周我盡量把工作都告一段落,恰好也有合適的人可以來幫我接手工作一個月。在這一周山上有一位常來平日彌撒的大姊(他之前是婦科開刀房的護理人員)也很耐心的向我講解手術的部分,讓我更具體地知道細節。一周後回診,果然驗血數值差不多,我就跟醫師說,越早開越好,那天是周三,就決定下周一入院,週二開刀。
 
看這些診實在是很累的事。要不是我已經很習慣到醫院去看診,大概會更辛苦。每次看完診我都覺得非常疲憊,要躲到自己熟悉的咖啡廳去放空,讓過於緊繃硬撐的身體可以慢慢鬆開來。
 
>飲食調整就瘦了
二月檢查知道有腫瘤後。因為要追蹤,等三個月再看看。那時中醫和瑜珈老師提出的飲食調整建議非常一致(其實之前就有提了只是沒有動機),加上又剛好是四旬期開始,我就決定利用四旬期好好來調整飲食,沒想到身體的反應很好,覺得輕鬆很多,所以復活節之後也還是大至上繼續維持這樣的飲食,直到現在。從二月之後到開刀前整整瘦了7-8公斤,特別是水腫的部分改善非常多。許久沒看到我的人都很驚訝,還怕我是不是生大病了。
 
剛開始飲食調整不太容易,三餐都吃飯,所有奶製品和麵粉類都不吃,精緻醣類也減少。說真的任誰這樣吃都會瘦,因為幾乎剔除所有甜點喔。水果也減少非常多,平常大概只吃蘋果、芭樂、木瓜、梨子、葡萄…。每個人的方式不同,我覺得也是蠻靠恩寵的,我一決定要實驗看看就努力執行,久了也習慣了,味覺也改變了。變得更敏銳,不能忍受牛奶的腥味,對一些甜味劑添加物也感覺不太舒服。(但是鼎泰豐還是很好吃,幾個月沒吃,開刀前跟朋友好好地吃了一次。)
 
>誰能來照顧我呢?
上一次開刀媽媽還在,幾乎一切都是媽媽決定、媽媽準備、媽媽張羅。這次完全不是這樣,變得都是我自己決定、收好行李、把工作的職代安排好、出院自己刷卡(自己住院成就解鎖?!)。但手術後的照顧是需要人的,一位大姊建議我可以找看護,還好修女們很幫忙,接連安排了好多天使來陪我、照顧我。我也從中發現原來自己是很容易接受照顧的人,意思是我不太在意誰來,我認不認識、熟不熟(對我來說,所謂熟的人也太少了),基本上有人來幫忙我都好感恩,好幾位不太認識的人都願意來幫忙,真的是天使阿!! 我在祈禱時發現到耶穌也是這樣,特別在苦路上,那些來幫助他、幫他擦臉、為他哭泣的人都是陌生人阿,但耶穌都接受了。
 
開刀前我看著窗外,覺得好超現實,走進來好手好腳的,折騰一陣就覺得自己完全是個病人,好像自己把自己帶來開刀(“找罪受啊?沒有!明明是有需要!”心中各種聲音交雜),有一種奇異的感覺。我跟媽媽說:我有一點害怕…,說著說著眼淚就流出來,但從我心底冒出一句話:”放心,都幫你安排好了!”,我感覺那是媽媽的聲音。媽媽和耶穌在一起,我一直在心裡喊耶穌一直喊到麻醉的前一秒,我相信喊了耶穌,離媽媽就不遠了。或是相反也可以,喊了媽媽,離耶穌也不遠的。
 
很謝謝照顧我、用各種方式支持我的人,特別在醫院的時候。我感到自己被很多愛安穩的包裹著,不論是我身邊的修女們、朋友、爸爸、姊妹、阿姨大姊們…或是一直用祈禱為我加油的後援部隊們。我是真的有感到安心的,感謝天主,祂看顧了一切,面面俱到。
 
>你看來只是有一點緊張但沒有很害怕
入院前阿董修女寫了加油的卡片給我,他說他觀察我手術前的幾天,發現我看起來只是有一點緊張,但沒有很害怕。他很佩服我。我也很驚訝這樣的自己,覺得好像有一種穩定的力量,可以在開刀前儘量好好的過日子,把該做的都做了,想吃的都吃了,倒數幾天每天都喝了一杯好咖啡….其他就交給天主了。
 
老闆在入院前一周來我辦公室問我:”怎麼樣,你的人生怎麼樣?”,我愣了一下,就說:”人生嗎?我的人生…還不錯喔,感謝天主!”我好驚訝也好喜悅那時的自己居然會這樣回答。面對未知,其實恐懼的就是死亡,還要那之前的痛苦,去年車禍是一個機會,這次開刀又是一個機會,檢視目前活著的樣子,是否哪裡需要調整呢?
 
我祈禱~在生命的末刻,請讓我不要害怕、不要很痛,不要失落信仰,不要讓我迷路。願我能平靜地、安全地,在祢的陪伴下交付一切。
 
瑜珈練習也有幫助我專心過眼前的日子不過度憂慮未發生的事。看著自己穩穩地把七月的行程、任務一個一個完成,沒有逃走,也沒有潰不成軍,我欣賞這樣的自己。感謝天主一路的陪伴。
 
>他不會理我們。
入院前恰好去台大回診,老丘醫師知道我要開刀,很謹慎地了解狀況以後說,你不在台大開刀,那要讓醫護團隊知道你的狀況喔。於是我入院時在護理站說明了蠻多,也包括常用的三種藥物都要讓護理站記錄下來。隔天開刀,我居然是那天開刀房裡最後一個病人,以至於我在恢復室被叫醒時只剩我一床了,護理人員來問我會不會痛?我說會,她就幫我打止痛針。接著就漫長的等待時光,我昏沉聽著一旁醫護人員悠閒地聊天、討論晚餐要訂哪一家,後來嫌晚餐太久才會來乾脆先來訂豆花…。
 
我試著抬起右手想表達是否可以回病房了呢但沒有人看到。
 
後來我聽到我的名字:”ㄟ那個1713A的君霖醒了嗎?”,
下一句聽到的是:”喔~他有自閉症,醒了也不會理我們啦。”
 
…………………………………………………………………………………………….(默)
 
>最痛的是…
由於入院那天清晨七點後就禁食連水都不能喝,而我七點前喝的水太少,以致於下午去報到抽血時血超難流出來的。隔天清晨六點後又要禁食(因為我是下午刀,如果是早上刀就是從午夜開始禁食),我決定五點多開始喝水喝水,一口氣喝了一千cc。沒想到六點多護理站就來準備灌腸,我稀哩呼嚕的忍耐兩回,灌進了1200cc,好不容易才完成,護理人員很溫柔,雖然不舒服卻還能好好呼吸,比較不緊張。(灌第二次的時候,我腦中出現聖周禱文"鐵釘子,請柔和地放鬆...我就跟我地括約肌說:請柔和地放鬆~有用喔~還可以忍六分鐘才去廁所")
 
開刀完傷口的疼痛感也還好,麻醉藥的各種副作用比較明顯,有一度還喘了一陣子覺得無法吸氣,手術後尿管還沒拔比較能安心地躺著休息。中間好幾次來抽血、點滴軟針也都算是順利。覺得最痛的就是拔尿管了,因為我緊張有一點收縮,所以超痛的。
 
有鑑於上一次開刀(盲腸)的經驗,那時第一次下床尿尿超痛的,因為尿管拔除時有傷口,以至於尿液流過都超級痛。這次拔尿管之後,第一次下床尿尿,我小心翼翼地嚐試,沒想到居然不會痛耶!太開心了~馬上忘記剛剛拔管有多痛,放心的大量喝水了。
 
>XL號免洗褲
這次開刀前採買品項中,最重要的就是免洗褲,而且就是要夠大。天曉得我生理期提早一周來,以至於開刀那天正是量最多的時候,所以有穿免洗褲加衛生棉去開刀房,本來我怨死了,想說開刀還不夠還要加上生理期就對了,後來才知道正因為是生理期,才能看得更清楚(遍布著巧克力正在蔓延發炎中)。天主的眼光比我們遠多了。
 
開完刀整個腹腔都極為敏感,儘管只是三個洞也很明顯的發現我的肚子不是我的肚子,不能給他壓力,雖然我的內褲也沒有很緊,但是手術後就完全不一樣,是一點勒住的感覺都不能有,這時候XL免洗褲就很棒,而且其實現在都不是紙褲,我都有洗,大概兩件可以重複替換穿至少一周,鬆鬆的非常舒服。而且還會越洗越大件。
 
>開了洞身體就改變了
以往生理期來,我都是容易拉肚子。這次術後出院前先打了一針,賀爾蒙大亂,才回去休養幾天生理期居然又來了(居然來得及充血好厲害),而且居然開始便秘,術後本來就有脹氣,生理期更嚴重,加上經痛。其實我不知道腹部到底是傷口在痛還是生理痛還是脹氣痛…總之感覺身體大亂。
 
回診時中醫把脈就搖頭說:小龜變了….,肚子只要打開,就算再小都會讓身體大改變。以前中藥放大黃0.2我就一定大便不成形了,這次居然加到0.3才稍微不會便秘到肛門出血/疼痛。醫生說這個月要多觀察,希望副作用不要太辛苦。為了讓消化順暢,手術後我吃飯變得超級慢,還好上半年就已經習慣飲食調整了,其實手術後的飲食也就是落實之前的飲食調整而已。
 
副作用常見的就是憂鬱、失眠、燥熱…還好這些我之前也多少都有…(?!)。
 
高中導師前些日子上山來探望我,他悉心地拿了若姜棗和黃耆來,我每天煮一杯喝,感覺有幫忙排出。身體改變了。我有點跟不上。變得更慢了。半個多月都沒有喝一口咖啡。大概也是近期地記錄了。
 
>馬偕的不同
上次開刀是在台大,印象中要去開刀房的時候,是給我一件反穿的長薄衣,推輪椅過去就直接躺在床上等待,有無數的人來做確認,然後推進開刀房,挪到開刀床上,醫護團隊都已經準備好,沒有五分鐘就讓我麻醉了。兩人的病房不大,但因為媽媽英明的選擇在沒有人會入院的清明節辦入院,所以到我要出院了才有另一位病人準備住進來。入院當天晚上媽媽安頓好就說掰掰明早再來,隔天我是第一刀六點多就被叫起來準備,家人一個都沒來得及過來就被推去開刀了,手術完到了晚上媽媽確認我會下床,就又揮揮手說掰掰明天再來看你。

這次開刀在竹圍馬偕。兩人房好大一間,每一床都有窗可以看到諾大的觀音山和淡水河,馬偕的防疫做得很嚴謹,只開放一個陪病的人,還有一天兩次各一小時每次兩人的探病。其實除了打呼聲都蠻安靜的。護理站也不會一直用床頭呼叫人。馬偕的病服充滿了小碎花,感覺很像要去泡湯,開刀前也只是褪去內衣褲(生理期著免洗褲和衛生棉),上衣反穿而已,非常人性。而且我是自己走去開刀房的,再進去以前還可以和親友們見面、鼓勵(我和爸爸、小姪子還應觀眾要求照了相,擁抱呢),接著就是坐在裡面等待叫名字,我是當天最後一台刀,等到都有人來掃地(準備收了)才叫到我,是自己爬上手術台的,躺上去還等了很久,有人檢查牙齒,有人開始接心電圖、血壓計,過了好一陣子才開始準備麻醉。
 
這次從第一晚就有人陪我過夜,第二晚更是有阿姨陪我。覺得倍受呵護。同樣是腹腔鏡,這次開刀比之前感覺虛弱多了,不知道是年紀的關係還是婦科手術比盲腸還複雜一點。

出院前去門診聽醫師講解,他指著我的輸卵管說:你看你的輸卵管都被這些內膜沾黏到根腸子黏再一起了,接著忽然一臉哀戚的握著我的手說:「這樣你要懷孕的話~~~很難耶~~~」,我只好尷尬地回答說:「我還好我還好」。醫師說這個病沒什麼道理,也不是因為什麼治病的原因產生,好像目前研究只知道特定體質,會遺傳。我的媽媽就是這樣,所以四十多歲就全部拿掉了。而且這種病變異性很大,有的人沾黏到肺,經期來就會咳血,有的沾黏到血管、腦部,經期來會流鼻血啊什麼的。有的只有一點點就痛得要掛急診,有的(像我這樣)到處都是了也沒有什麼覺得疼痛。
 
這種沒有什麼道理的疾病啊。有時真的是讓人無法著力。還好我已經面對一些了。是依靠天主的大好機會。
 
>總是想不到…
開刀前知道的人分兩派,一派聽到是巧克力囊腫就會說”沒事,很多人都有啦~”,另一派就很緊張,說這麼大可能是不好的喔,可能是癌喔你要有心理準備,有需要會改成傳統刀。所以我之前緊張的時候就會想著最糟的狀況,沒想到最後結果是大家都想不到的,嚴重的子宮內膜異位。
 
入院時量體重大概是57,開完刀以後大家都說我小了一號,前幾天量體重是55,我每天都努力地把放到我碗中的食物吃完,也沒有胖起來。大概是近十年來不曾有過的狀態。然而生病的時候大家都想讓我胖一點,所以最近很不習慣,因為一直聽到”哎呀~怎麼瘦了呢?”,當了太多年的胖胖龜,非常不知道如何回應才好。
 
>現在可以不勇敢了嗎?
一直到回來休養了兩周以後。有一天晚上沒有人來陪我了。那天夜禱後我打開修院大門,走進一池漆黑,望著遠方的燈火和一片漆黑的避靜院,我忽然感到軟弱又疲憊萬分。眼淚流了出來。
 
原來我勇敢了很久了。從決定要開刀就一直勇敢,到入院,到開完刀,到回來適應修復。其實我都努力勇敢著。
 
直到那一晚,我忽然聽見心中也有一個聲音小聲的喃喃:現在可以不勇敢了嗎?
我才知道有一部分的我,感到好脆弱,生命的脆弱,身體的脆弱,心神的脆弱。
 
當然可以。
是我,不要害怕。
到我這裡來。藏身在我的翅膀下。
耶穌說。
 
天主一直把我隱藏起來,我不是很能明白,卻因接受而漸漸看見光照。
祂必要親自保護我、照顧我。
 
>經期是女人的青春露
開刀之後陸續有一些人來探問關心。幾位有經驗的阿姨都說:「經期是女人的青春露啊,不要嫌麻煩,不需要就不要隨便拿掉。」

這和翁醫生說的依樣,他說有幾位朋友特別拜託他早早把子宮卵巢輸卵管都拿掉,結果每一個都後悔的要命。沒有一個器官是隨便安置的,不要想怕麻煩乾脆早早一勞永逸。即便是西醫也覺得維持賀爾蒙系統穩定對身體是非常重要的。
 
我光是打了針劑就明顯感受到身體的改變。開始會主動的連結身體,更多的覺察,聆聽各種狀況。既然是個沒什麼辦法處理的病徵,就多一點自我照護吧。
 
>沒有放網路消息

這次開刀是一個緩慢地過程,從二月底到八月。我只有分別、單獨和人說。因為只要是網路訊息,為我來說就是負擔,我覺得開刀是一件有隱私的事情,也沒有心力來回覆諸多訊息。一如我無法在一群人中間舒服的聊天,我也不喜歡群組裡公布這些事情。因為各種訊息交雜而來就像一堆人一直講話依樣,太消耗我了。
 
所以我一直是個別聯繫的。
直到今天,才能大致一次說明完。